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Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Allan-Herndon-Dudley?
Consigli delle persone con esperienza nella Sindrome di Allan-Herndon-Dudley per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Allan-Herndon-Dudley
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Leggere! Leggere! Leggere! - Imparare tutto il possibile sulla malattia, la ricerca in corso, i potenziali rischi che la malattia implica, di qualsiasi documento o di ricerca di carta che ti dà un pezzo di informazioni è utile.
Contatto la comunità È piccola ma attiva. Troverete un sacco di informazioni e di supporto.
www.mct8.info
https://www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/ (gruppo chiuso)
https://www.rareconnect.org/en/community/allan-herndon-dudley-syndrome-mct8
Non rinunciare alla speranza! - Ultimo ma non meno importante, non mollare mai la speranza! Il vostro bambino ha bisogno di essere forte, ora più che mai.
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Pubblicato 27 mar 2017 da Veronica 1300
