Si crede di essere raro, ma è più spesso semplicemente non diagnosticata a causa nessun test. Il rapporto tra gli uomini per le donne di essere 10:1, ma di recente è stato cambiato a 3:1. La durata media alla diagnosi è di 10 anni. Le donne tendono a presentarsi con sintomi diversi per uomini e spesso sono mal diagnosticati