Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Spondilite anchilosante?

Consigli delle persone con esperienza nella Spondilite anchilosante per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Spondilite anchilosante

Originale

Stay strong as Ankylosing Spondylitis is a big word alot don't understand or even known what it is so do your research. Look up AS in all forms you can and learn the disease. Spondylitis Association of America in the US is a great site and also has free brochures they will mail you with information as well. NASS is international. So know all you can and keep looking. I also ordered several books and read them from reputstble authors and have information to my family as well. It is very important to have a support system of family and friends and even a group on social media. There are lots and lots of groups on social media some great and some not. So just make your own judgement. You don't want one that always has negativity in it. You need support. But keep in mind most groups are there for people to vent because alot don't have support at home. So others should be responding offering help. Good sign. Also positive post a well boosting moral and education too. Movement is the key as well as we have morning sriffness and stiffness when we sit or stop so some kind of movement or walking around the house, down the street, easy yoga, getting in the pool, etc, but some kind of movement. You don't need your joints to lock up on you. When newly diagnosed sometimes the Dr will order therapy which is great so he sure to do that or if you are having problems with mobility or using your hands ask the Dr if they will write and order for you to go. Remember to BE YOUR OWN ADVOCATE!!! Stand up for yourself and your rights, ask questions of you don't understand something. Read the Spoon Theory, it explains how we use our energy everyday. It is just a short one page read but great info. So always remember you are not alone, it is not your fault, we are here for support, help your family and friends understand, so the best you can to move around and keep reading and education yourself. Research is constantly changing. Although there is no cure new meds are coming out and helping. Also ignore the ignorance of others who see you looking fine on the outside but have no clue what you are dealing with on the inside who make smart remarks. Simply be the bigger person and smile and educate. Best of luck!

Tradotto

Rimanere forte come la Spondilite Anchilosante è una parola grossa un sacco di non capire o non sa nemmeno di cosa si tratta in modo da fare la vostra ricerca. Guardare in alto COME in tutte le forme è possibile e imparare la malattia. Anchilosante Association of America, negli USA, è un ottimo sito e anche opuscoli gratuiti che ti per e-mail con le informazioni. NASS è internazionale. Così sapere tutto il possibile e continuare a cercare. Ho ordinato anche diversi libri e leggerli da reputstble autori e per la mia famiglia. È molto importante avere un sistema di supporto di amici e familiari e anche un gruppo sui social media. Ci sono un sacco di gruppi sui social media e alcuni non. Quindi basta fare il proprio giudizio. Non voglio uno che ha sempre negatività. Avete bisogno di supporto. Ma tenete a mente la maggior parte dei gruppi sono di sfogo perché un sacco di non avere il supporto a casa. Così gli altri devono rispondere offerta di aiuto. Buon segno. Positivo anche il post di un bene sostenitore di morale e di educazione. Il movimento è la chiave così come abbiamo mattino sriffness e rigidità quando si è seduti o fermi in modo che un qualche tipo di movimento o camminare in giro per la casa, per la strada, easy yoga, sempre in piscina, ecc, ma un qualche tipo di movimento. Non hai bisogno di articolazioni di lock-up su di voi. Quando di nuova diagnosi, a volte, il Dr ordine di terapia che è grande in modo sicuro per farlo o se si hanno problemi di mobilità o con le mani a chiedere al Dr se vogliono scrivere e di ordine per voi di andare. Ricorda di ESSERE il VOSTRO AVVOCATO!!! Stand up per te e per i tuoi diritti, di porre domande non capite qualcosa. Leggi il Cucchiaio di Teoria, spiega come usiamo la nostra energia quotidiana. Si tratta solo di una breve lettura di una pagina, ma ricco di informazioni. Quindi, sempre ricordare che non sono da solo, non è colpa tua, siamo qui per sostenere, aiutare la vostra famiglia e gli amici di comprendere, in modo che il miglior modo possibile per muoversi e mantenere la lettura e l'educazione di te. La ricerca è in continua evoluzione. Sebbene non esista una cura medicinali stanno venendo fuori e aiutare. Anche ignorare l'ignoranza di altri, che alla fine verso l'esterno, ma non hanno idea di cosa si tratta con all'interno che rendono smart commento. Semplicemente essere la persona più grande e il sorriso ed educare. In bocca al lupo!