Di Castleman è così raro può essere mal diagnosticata o non diagnosticato per tempo. Il Dottor Robinson in Bristol, Regno Unito diagnosi in 2 settimane.
Consulenti in Swansea sono voluti 9 mesi per diagnosticare me, perché in primo luogo ignorato il mio nodulo e, in secondo luogo, tenuto rifiutando di prendere core biopsia. Non appena hanno fatto che mi è stato diagnosticato, ma hanno ritardato trattamento per 3 mesi e in quel periodo ho iniziato a sentire il danno del nervo