- Malattia di Charcot-Marie-Tooth
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Intervista di
Com'è iniziato il tutto?
Ho ereditato la malattia da mia madre.
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
Ho una diagnosi. I tempi della diagnosi sono variabili, è importante trovare un buon neurologo.
Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?
Non ci sono cure.
Qual è stata la cosa più utile per te finora?
Uno stile di vita sano, esercizio fisico e fisioterapia.
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
Camminare, correre, usare le mani.
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
Ci sono molti casi nella mia famiglia, cerchiamo di vivere il più normalmente possibile. Le mie relazioni sociali sono nettamente migliorate quando ho smesso di cercare di nascondere la mia malattia.
Quali cose hai smesso di fare?
Danza, passeggiate, attività fisiche impegnative.
Cosa pensi del tuo futuro?
Ho fiducia nella ricerca medica, spero che per le prossime generazioni si riuscirà a trovare delle cure.
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
Nonostate la malattia, ho avuto una vita sociale e affettiva piena e soddisfacente.
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
Viaggiare, andare a ballare e tante altre attività fisiche.
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Barcollo ma non mollo.
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Cercare di avere una diagnosi il più presto possibile.
