Il peggiore dei sintomi, a mio parere sono in lungo e in largo. Anche se non è una condanna a morte, può essere di massima. Non è difficile solo sul paziente, ma può causare problemi all'interno della famiglia stessa. Una forte volontà di vivere e sopravvivere in qualche modo nel nostro DNA. Tutto il giorno, è necessario porre attenzione. Extra il sostegno della famiglia è un altro bene.
Conformità medica è la chiave. Alcuni dei la medicina ha davvero dei brutti effetti collaterali. Come la stanchezza, respiro e l'odore del corpo, bere eccessivo e la minzione eccessivi. Ci sono molti altri sintomi.
La maggior parte dei bambini avranno difficoltà a mangiare. Un g-tubo può essere coinvolto almeno una volta nella loro giovane vita. Ci saranno molti gli appuntamenti con i medici per tutti gli aspetti della malattia. Un buon sistema di supporto forte è molto importante.
I genitori avranno problemi con dando c'bambini meds. So che questo suona male, ma come crescono le cose vanno meglio.