- Malattia di Darier
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Intervista di Chiara1993
Com'è iniziato il tutto?
È iniziato nel 2020 quando sono comparse le prime eruzioni cutanee sulla sola parte destra del corpo. Mi sono rivolta a diversi dermatologi che mi hanno diagnosticato allergie ecc finché un dermatologo preparato è riuscito a constatare che si trattasse di Darier.
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
La diagnosi l'ho avuto sin dalla prima visita medica del mio dermatologo che mi ha consigliato di fare una biopsia per avere certezza della malattia.
Qual è stata la cosa più utile per te finora?
Utilizzare protezione 50 ogniqualvolta devo uscire di casa e la crema Delmavar che riduce il rossore e il prurito.
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
Una tra le più grandi difficoltà è non poter più vivere come prima ma fare caso a tante accortezze che potrebbero peggiorare lo stato della mattia come non andare al mare, se non la mattina presto e nel pomeriggio inoltrato, non poter più indossare vestiti o magliette con pizzi e/o scollature, utilizzare constantemente la prot. 50, evitare di sudare in quanto contribuisce a far maturare altri puntini e soprattutto un'angoscia per quanto riguarda l'estetica poiché ci si vergogna di andare al mare o perloneno mostrarsi perché le persone non capirebbero...
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
Le mie amiche mi guardano con pietà tuttavia mi dico che esiste di peggio e che devo imparare a conviverci.
Quali cose hai smesso di fare?
Di trascorrere intere giornate al mare, di indossare vestiti con pizzi o scollature perché renderebbero evidenti i puntini sul seno e collo ma anche tanto altro....
Cosa pensi del tuo futuro?
Spero che prima o poi qualche equipe medica si dia da fare per sperimentare qualche farmaco e mettere fine a questa bruttura estetica...
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
Le estati prima della comparsa del Darier.. spensierate..
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
Tutto ciò che facevo prima..
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Non può piovere per sempre.
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Di essere forte e di pensare che sarebbe potuto capitarci di peggio.
