Ehlers-Danlos

Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Ehlers-Danlos?

Consigli delle persone con esperienza nella Ehlers-Danlos per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Ehlers-Danlos

Se ti è stata appena diagnosticata la Ehlers-Danlos, ecco alcuni consigli importanti per affrontare questa condizione:

Informarsi: Studia attentamente la tua condizione per capire come influisce sul tuo corpo e quali sono i sintomi comuni. Comprendere la malattia ti aiuterà a gestirla meglio.

Costruire una squadra medica: Trova medici specializzati nella Ehlers-Danlos che possano guidarti nel percorso di cura. Una squadra multidisciplinare può offrirti il supporto necessario.

Adattarsi: Impara a gestire i sintomi e adattare il tuo stile di vita di conseguenza. Fai attività fisica moderata, segui una dieta equilibrata e impara tecniche di rilassamento per alleviare il dolore e migliorare la qualità della vita.

Supporto emotivo: Cerca il sostegno di amici, familiari o gruppi di supporto online. Condividere le tue esperienze con altre persone affette da Ehlers-Danlos può essere di grande aiuto.

Prenditi cura di te stesso: Fai attenzione al tuo corpo e ascolta i suoi segnali. Rispetta i tuoi limiti e non esitare a chiedere aiuto quando ne hai bisogno.

Ricorda che ogni persona affronta la Ehlers-Danlos in modo diverso, quindi è importante trovare le strategie che funzionano meglio per te. Non arrenderti e cerca sempre il supporto necessario per vivere al meglio nonostante la malattia.

da Diseasemaps

Tradotto da spagnolo Migliorare la traduzione

Indagare e infirmarse sulla sindrome di Ehlers Danlos e diventare e diventare esperti in materia, io sono li può salvare la vita, poiché la maggior parte dei medici, non so molto sull'argomento

25/03/17 da Paula Lopez. Tradotto

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Questa malattia è gestibile. Può non sembrare a prima, ma passo dopo passo si rendono conto di ciò che funziona meglio per voi.

11/04/17 da Montana. Tradotto

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Trovare i migliori specialisti che si può. Look per le persone che hanno esperienza con il trattamento EDS. Ottenere alloggi per la scuola o il lavoro. Speciale penne e matite, una migliore sedia, 504 piani, etc. il tutto può essere molto utile. Non abbiate paura di usare dispositivi e ausili per la mobilità di cui hai bisogno. Se i tuoi amici non sono di sostegno o di comprensione, di provare a spiegare come EDS interessa e rispondere alle loro domande. Se ancora non o solidale comprensione, e non cercando di essere, di dump. Fa male, ma vi sentirete meglio. Si meritano amici che sono di sostegno e di comprensione e di genere.

10/05/17 da stairphobe. Tradotto

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Fare la ricerca per quanto è possibile. Come molti medici, come si può provare a trovare un medico che conosce EDS. Qualcuno che sa veramente. Non un medico che ti chiede cosa EDS. Non abbiate paura di provare cose nuove, come la k-tape, parentesi graffe. Provare cose che potrebbero aiutarvi. Ogni caso è diverso, ogni persona è diversa. Dal momento che non c'è molto ancora informazioni circa EDS, e dal momento che ci sono così tanti diversi tipi di collagene e ci può influenzare in modo diverso, non abbiate paura di provare parentesi graffe o qualsiasi cosa per farti sentire meglio.

25/05/17 da Maria. Tradotto

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Scrivere tutto. Se si soffre di una diffusa problemi di annotare ogni problema. Essa rende più facile per risolvere ogni problema. Si può anche essere sicuri di vedere la persona giusta. Presso gli appuntamenti di prendere appunti som non dimenticare le cose. Si può essere dato un enorme quantità di informazioni presso gli ornamenti che possono essere facilmente dimenticato quando si cammina fuori dalla porta. La cosa più importante è non essere soli, sono sono migliaia di altri che sono stati in te stesa una volta e siamo felici di ascoltare

27/05/17 da Jude. Tradotto

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Formare un team di medici e terapisti disposti a conoscere la malattia e aiutare in ogni modo possibile.

27/05/17 da Ashley. Tradotto

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Studio! !Avrete bisogno di promuovere se stessi, perché la maggior parte del tempo si sa di più su eds che i medici! Continuo a vedere diversi medici, fino a trovare uno disposto a cercare risposte. Dovrete passare attraverso molti, ma non mollare

28/05/17 da Celi. Tradotto

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Se il medico che si sta vedendo non è disposto ad andare fino alle estremità della terra per aiutare (e da aiutare, voglio dire non più di pila con pillole stupefacenti perché è purtroppo MOLTO comune), ottenere un nuovo medico.

31/05/17 da KathrynOConnor. Tradotto

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Per parlare di lavoro, Dopo la diagnosi, molti interrogativi, di parola, di gruppo o i gruppi di facebook può aiutare. Alcuni hanno bisogno di un momento per piangere la vita che avevano il sogno di essere in grado di costruire una nuova. La diagnosi non è la fine della tua vita, ma l'inizio del vostro sostegno.

16/08/17 da Apolline. Tradotto

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Entrare in contatto con un'associazione o di un gruppo di parola (ci sono un sacco su fb). Parlare, fare domande di altri pazienti che vi aiuterà molto.

17/08/17 da Sandrine. Tradotto

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Una persona che è stata diagnosticata con sed passa attraverso diverse fasi. La negazione (perché tutto è sempre stato così) , la rabbia, la tristezza, il senso di ingiustizia, e la lunga accettazione della malattia. Non è una disabilità invisibile, e alcuni medici hanno probabilmente detto che era psicosomatica. Tutto crolla. Ma è finita e stiamo combattendo. L'hai sempre in te e tu sei ancora qui, e per un lungo periodo di tempo. Il nome di questa malattia e i suoi sintomi non sono ben noti, ma cambierà. Rimanere in contatto con famiglia e amici e non fare l'errore di pensare che si può gestire da soli , perché questo non è il caso. Il sed è pervasiva, prende la vostra energia e il vostro buon umore, la tua generosità, il tuo sorriso sono le armi migliori contro di essa. Alcuni giorni sarà molto difficile non essere in grado di alzarsi dal letto, o quasi... ma ti dico che sono più qualificati per parlare di sed che tutti i medici che ti hanno detto che era in testa e tutti coloro che vi dirà "l'aria nell'osso ?" E quel giorno, si capisce che il sed non cambia quello che sei sempre stato. L'attrezzatura sarà di aiuto, il farmaco anche e otterrete, perché finora si è fatto.

30/08/17 da Ehos. Tradotto

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Aconcelhar a cercare fin dalla tenera famiglia joveis hanno è la sindrome. Perché se è meglio trovare.

30/08/17 da Kayla Rarine. Tradotto

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Attenzione, non fare trucchi, e stare al sicuro.

27/09/17 da Lbond94. Tradotto

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Prendere lento e se il Drs tenta di dirvi è nella tua testa per trovare un nuovo Dr che ascolti

06/10/17 da Sasha. Tradotto

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Leggere su di esso, fare domande, fare la tua psyhio ma non lasciarti buttare giù

07/10/17 da Sharon. Tradotto

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Di VIVERE, di fare le cose che ti piacciono, mentre è possibile, si potrebbe non essere in grado a più tardi! Non credo di EDS, come una condanna a morte, pensare ad esso come un motivo per esplorare il mondo e non procrastinare. NON essere avventato, NON essere gentile, sia per voi che per gli altri. Che cosa avrei fatto in modo diverso?, Non vorrei essere stato un perfezionista e mi sarebbe stato meno di giudizio verso gli altri. Inoltre, non sarei stato così esigente sul mio corpo, fisicamente, non si sarebbe spinto così difficile e, forse, avrebbe potuto evitare di vari infortuni.

25/10/17 da Dolores. Tradotto

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