Qual è la speranza di vita con la Ehlers-Danlos?
Speranza di vita delle persone a cui è stata diagnosticata la Ehlers-Danlos
La speranza di vita per le persone affette da Ehlers-Danlos può variare notevolmente a seconda del tipo e della gravità della malattia. La Ehlers-Danlos è una condizione genetica rara che colpisce il tessuto connettivo del corpo, che può influenzare diversi sistemi e organi.
I sintomi della Ehlers-Danlos possono includere ipermobilità articolare, pelle estremamente elastica, fragilità dei vasi sanguigni e problemi cardiaci, tra gli altri. A seconda del tipo di Ehlers-Danlos, i sintomi possono essere più o meno gravi e possono variare da persona a persona.
Per alcune persone con forme lievi di Ehlers-Danlos, la speranza di vita può essere simile a quella della popolazione generale. Tuttavia, per coloro che hanno forme più gravi della malattia, la speranza di vita può essere ridotta. Ad esempio, alcune persone affette da Ehlers-Danlos vascolare possono essere a rischio di complicazioni potenzialmente letali, come la rottura degli aneurismi.
È importante sottolineare che la Ehlers-Danlos è una condizione eterogenea e ogni caso è unico. La gravità della malattia può variare anche all'interno della stessa famiglia. Pertanto, è difficile fare affermazioni generali sulla speranza di vita per le persone con Ehlers-Danlos.
Ciò che è fondamentale per le persone con Ehlers-Danlos è una gestione adeguata della malattia. Questo può includere una corretta diagnosi, un trattamento mirato per i sintomi specifici e una stretta sorveglianza per eventuali complicazioni. Ad esempio, le persone con Ehlers-Danlos vascolare possono richiedere monitoraggio regolare per rilevare eventuali aneurismi o altre anomalie vascolari.
Inoltre, una corretta gestione della malattia può comportare l'adozione di uno stile di vita sano, che includa una dieta equilibrata, l'esercizio fisico regolare e l'evitare di fumare o di assumere sostanze nocive. Queste misure possono contribuire a ridurre il rischio di complicanze e a migliorare la qualità della vita delle persone con Ehlers-Danlos.
Infine, il supporto emotivo e psicologico è essenziale per le persone con Ehlers-Danlos e per i loro familiari. Affrontare una malattia cronica e potenzialmente invalidante può essere difficile e può richiedere un team di professionisti sanitari specializzati per fornire un supporto adeguato.
In conclusione, la speranza di vita per le persone con Ehlers-Danlos dipende dalla gravità e dal tipo di malattia. Mentre alcune persone con forme lievi possono avere una speranza di vita simile alla popolazione generale, coloro che hanno forme più gravi possono essere a rischio di complicanze potenzialmente letali. La gestione adeguata della malattia, compresa la diagnosi precoce, il trattamento mirato e il monitoraggio regolare, può aiutare a migliorare la qualità della vita e a ridurre il rischio di complicanze.
da Diseasemaps
Dipende in ogni caso, la verità, nessuno sa chirurgico che è l'.peomostico della vita di una persona con sindrome di Ehlers Danlos. Non alcun progresso
Vascolare di Tipo EDS, l'aspettativa di vita è di circa 40. Ma con la classica o hypermobile tipi di persone, normalmente, possono vivere una vita lunga.
11/04/17 da Montana. Tradotto
Per la maggior parte dei tipi di EDS, l'aspettativa di vita non è interessato più di tanto. Vascolare EDS ha una minore aspettativa di vita, ma dipende da una persona durante il trattamento.
Problemi con l'aorta e altri problemi vascolari sono la principale causa di morte nelle persone con EDS e può accadere in una persona con qualsiasi tipo di EDS.
10/05/17 da stairphobe. Tradotto
Dipende dal tipo di EDS. EDS vascolare tipo è il più pericoloso tipo, perché coinvolge le arterie e vasi sanguigni. EDS tipo di Ipermobilità ha la stessa aspettativa di vita come la gente "normale". Ovviamente avrete una vita più dolore ma non necessariamente significa che si potrà vivere meno tempo.
Poiché ci sono così tanti tipi di EDS, non si può rispondere a questa domanda, come se solo un tipo di esistenza.
La cosa che potrebbe complicare di più la vita di una persona con EDS non è una diagnosi.
25/05/17 da Maria. Tradotto
A seconda del tipo di eds si potrebbe vivere una lunga vita felice o la vostra vita potrebbe essere tagliato corto.
27/05/17 da Jude. Tradotto
Alcune persone a mala pena di ci 30 anni a causa di complicazioni e gli altri hanno una vita piena di vita di una persona media.
27/05/17 da Ashley. Tradotto
L'aspettativa di vita normale per tutti eds forma tranne vascolare eds.
28/05/17 da Celi. Tradotto
Alcuni tipi di sindrome di Ehlers Danlos hanno un'alta prevalenza di consorzi di dissezione. Le persone con questi tipi di solito muoiono bianco giovane, probabilmente senza una diagnosi. Il tipo più comune, Hypermobiltiy, non ha alcuna relazione con la durata della vita.
Il tipo più comune di SED non ha alcuna influenza sull'aspettativa di vita. Vascolare-tipo di un impatto, dei vari problemi circolatori.
Nuovi criteri per la diagnosi di Sed , i criteri di New York. Questi saranno il risultato può essere un miglioramento della cura dei malati.
16/08/17 da Apolline. Tradotto
La maggior parte dei pazienti con la sindrome di Ehlers danlos sofferenza forma hypermobile. In questo caso, c'è poco (molto poco) il rischio di morte prematura.
La forma vascolare è più problematico, perché la fragilità è quindi sui vasi sanguigni, con il rischio di aneurismi, la rottura della parete venosa... di Questo modulo è quello di monitorare molto attentamente
17/08/17 da Sandrine. Tradotto
L'aspettativa di vita è solo un numero. Una persona sana può morire in qualsiasi cosa in qualsiasi tempo. Sed tocca la base di cellule stesse. La carenza di collagene porta ad articolazioni e muscoli fragili. La pelle sottile favorisce il sanguinamento e la resistenza agli antidolorifici e anestesia fare di ogni intervento il più pericoloso. Il cuore è un muscolo per preservare e conservare. L'aspettativa di vita può apparire per essere più breve relazione, soprattutto con tutto questo. Gli interventi devono essere evitati, perché inconcludenti, e l'anestesia è inefficace a meno che non si aumenta la dose.
Gli indumenti di compressione (basato sulla produzione di quelli di grandi ustioni ) per aiutare a mantenere le articolazioni. Ossigeno terapia non deve più fare le sue prove e corsetti per la schiena per alleviare un sacco. Anche a livello di trattamento della droga associazioni di lavoro (la melatonina, levocarnil ecc...) non c'è il trattamento per la sed, ma pieno di piccole cose che migliorano il comfort , materasso medico, ortheses blister, l'ossigeno, il disagio è noto. La speranza per le generazioni future c'è.
30/08/17 da Ehos. Tradotto
Di solito le persone con questa sindorme morire normalmente, a meno che il possuintes di tipo vascolare. Che può fare la media di 58 anni di vita.
Per qualcuno con il mio tipo di EDS non c'è vita in pericolo con EDS per Ipermobilità.
27/09/17 da Lbond94. Tradotto
A seconda della forma di eds si può avere una ridotta durata di vita, ma il più comune tipo di live generale di lunga vita
06/10/17 da Sasha. Tradotto
Esso varia a seconda del tipo di ehlers danlos
07/10/17 da Sharon. Tradotto
Nessuna risposta chiara. Quelle Vascolari EDS affrontare più in pericolo di vita problemi. Ci sono diversi fattori e diversi scenari che possono complicare la prognosi; che il collagene geni sono interessati?, ci sono altre mutazioni genetiche coinvolte?, il paziente polimorfismi che stanno contribuendo a condizione? Nella mia famiglia, il cuore, i reni, il pancreas, sono particolarmente colpiti causando la morte precoce. Mamma a 42 anni, fratelli di 21 e 43, nonni passato nel loro 60s.
25/10/17 da Dolores. Tradotto
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