Ale

6 ott 2018

Di: Marta

Anno del inizio della tua condizione: 2011

STXBP1

Errore

Ale ha avuto la prima crisi a 1 mese di vita. Tonico-cloniche. Molto frequenti. Ha risposto a fenobarbital ma poi recidive più numerose e più lunghe. Dopo diverse medicine con effetti collaterali terribili abbiamo somministrato il keppra. Crisi fermate al primo dosaggio, a due mesi di vita.
Dopo un anno libero da crisi e libero da medicine.
Ale oggi ha 7 anni. Cammina, capisce molte cose, ride, si diverte. Non parla. Il suo equilibrio e la sua postura non sono perfetti ma ci stiamo lavorando. Ale è meraviglioso.