Siringomielia

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Salve, sono la mamma di Anna, 13 anni. Una bambina molto vivace. Da piccola se è sempre lamentata della sua mano destra, da qualque anni, lei cade, sente come una debolezza subita nelle gambe e cade. La stessa cosa nella sua mano. C è anche dolori forti nella pancia o alla testa. Dopo due giorni al pronto soccorso di San Andrea a Roma, hanno sospettato una appendicita, e siamo stati trasferite a San Camillo nel reparto Pediatrico. Dopo un ecografia che ha eliminato l appendicita, il dottore ha relevato dei disturbi neurologici. Abbiamo fatto subito una visita, ed il neurologo ha richiesto una resonnanza del midollo. Il 6 aprile scorso, il veredicto è arrivato. Siringomielia dorsale estesa da livello D4 sino al livello D8.. É stato una doccia fredda per noi quando il pediatra ci l ha detto. Il 7, abbiamo visto il neuro-chirurgo, che ha chiesto una resonnanza cérébrale ed una del ipofiso che abbiamo fatto oggi, il 20 aprile. Lei ha anche un'elettrografia del midollo il 4 maggio. Lo più difficile per lei, è che non po più fare cavallo, voleva essere carabiniera al cavallo. Non so se un giorno potrà riprendere la sua passione. Se qualcuno mi po aiutare a capire questa malattia, mi spiegare un po' le cose che po fare, non po fare, e come se vive. Grazie mille per le risposte. Scusatemi il mio italiano, ma siamo francesi, e non so scrivere ancora molto bene l italiano. Una mama che avrebbe bisogno di consigli. Grazie del cuore