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封入体筋炎の人の平均余命はどれくらいですか？
封入体筋炎の人々の平均余命および封入体筋炎における最近の進歩および研究
封入体筋炎は進行性の難病であり、個人によって症状や進行速度が異なるため、平均余命は一概には言えません。封入体筋炎の合併症や治療法の効果、個人の健康状態などが影響します。ただし、封入体筋炎は筋肉の衰弱や呼吸困難など重篤な症状を引き起こすことがあり、病状の進行によっては寿命に影響を及ぼす可能性があります。封入体筋炎をお持ちの方は、専門医の指導のもとで適切な治療とケアを受けることが重要です。
10年～15年かけてゆっくりと進行するようです。
最終的には車椅子から寝たきりとなります。
根本的な治療法はまだないため、適切なリハビリ運動が必要ですが、この病気を担当する神経内科医はリハビリにあまり関心がない、あるいは知識がないと言うのが実情です。
しかしリハビリスタッフは主治医の認可がないとリハビリを行えないと言う矛盾があります。
米国にはCure IBMと言う封入体筋炎専門の団体があり、ジョンズホプキンス大学の神経内科医が顧問として参加し、リハビリを含めた様々な活動を行っています。
日本にもこのような組織が必要でしょう。
また医療大麻による症状改善の可能性は大きいのですが、日本では大麻に対する偏見がガンとなっています。
最終的には車椅子から寝たきりとなります。
根本的な治療法はまだないため、適切なリハビリ運動が必要ですが、この病気を担当する神経内科医はリハビリにあまり関心がない、あるいは知識がないと言うのが実情です。
しかしリハビリスタッフは主治医の認可がないとリハビリを行えないと言う矛盾があります。
米国にはCure IBMと言う封入体筋炎専門の団体があり、ジョンズホプキンス大学の神経内科医が顧問として参加し、リハビリを含めた様々な活動を行っています。
日本にもこのような組織が必要でしょう。
また医療大麻による症状改善の可能性は大きいのですが、日本では大麻に対する偏見がガンとなっています。
掲示される 2021/07/23 〜によって 封入体筋炎患者 5440
