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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome de Allan-Herndon?
Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Síndrome de Allan-Herndon para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Síndrome de Allan-Herndon
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Ler! Ler! Ler! - Aprenda tudo o que puder sobre a doença, a investigação em curso, os potenciais riscos que a doença implica, qualquer documento ou papel de pesquisa que lhe dá um pedaço de informação é útil.
Contato com a comunidade É pequena, mas ativa. Você vai encontrar um monte de informações e de suporte.
www.mct8.info
https://www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/ (grupo fechado)
https://www.rareconnect.org/en/community/allan-herndon-dudley-syndrome-mct8
Não perca a esperança! - Por último, mas não menos importante, nunca desista da esperança! Seu filho precisa de você para ser forte agora mais do que nunca.
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Publicado 27/03/2017 por Veronica 1300
