Doença de Darier White

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Descobrir de fato a doença em 2005, mas já tinha sintomas leves na infância, infelizmente fui privilegiada com essa síndrome horrível, pois no meu caso ela se manifesta de forma grave e severa na minha vagina por inteira e fico prostada sem saber o que fazer, pois nao consigo andar, sentar, tomar banho e fazer as minhas necessidades fisioligicas, um continuo sofrimento de muita dor e ardecia pelo fato de estar em cane vida completamente exposta, do ano de 2005 até hoje 2018 tive umas 6 crises muito fortes e para piorar eu desevolvir depreção grave, sindrome do pânico e bipolaridade. É um verdadeiro desespero.
Eu sou casado, não tem filhos, e acredito que por causa desta doença vai ser impossível , sinto vergonha do meu Esposo, pois a minha vagina fica toda estourada na carne viva por dentro e por fora, nao podemos de relação. É muito constrangedor!
Eu peço a Deus todos os dias, desde do dia que descobrir essa maldita doença para ele me curar.
Mas Deus sabe de tudo e sabe o pq eu estou passando por isso ! Eu confio nele no meu Jesus Cristo! se caso exista algum grupo de apoio ou médicos cientistas que tenham interessa de estudar o meu caso para me ajudar a viver melhor, estou a disposição e Me ofereço como cobaia se for preciso, estou implorando.
Desde já agradeço, Gratidão