Quais são os piores sintomas de Dermatomiosite / Polimiosite?

As dores musculares acho que é o pior porque ela esta constantemente ali presente em varios graus. Depois eu diria e a perda da força que lhe impede de fazer atividades fisicas desde as mais simples, como sentar e levantar de uma cadeira, até as mais complexas como correr e subir escadas.

Fraqueza muscular intensa

SINTOMAS

Fraqueza (miastenia) muscular simétrica e progressiva, principalmente proximais (braços, tronco, quadris e coxas). Há dificuldade para levantar, subir escadas, carregar objetos e manter a postura ereta com movimentos distais (mãos, face e pés) melhor conservados.Dor nas articulações (artralgia)e nos músculos; pouca tolerância a esforço físico (fatigabilidade).Febre e gânglios inflamados (adenopatiaperiférica).

Insuficiência cardíaca (em 75% dos casos);
Doença pulmonar intersticial (em 65%);
Dificuldade em deglutição (Disfagia em 30%)
Articulações inflamadas (Artrite em 30%);
Arritmia;
Pneumonia por aspiração;
Perda de peso;
Hemorragias gastrointestinais;
Fenômeno de Raynaud (dedos de repente se tornam muito pálidos e formigam em resposta ao frio ou estresse emocional)

Pra mim a pior dor é saber que não posso trabalhar, mas trabalho. Estudar, mas estudo. E vivo atuando na vida real porque ninguém acredita que estou doente. A polimiosite não tem sintomas visíveis. Acho que só acreditarão se ficar completamente paralisada de dor.
Gostaria muito de manter contato direto com alguém portador de polimiosite. Pq já procurei tanto e não encontro.

Também sofro muito com as fraquezas e por não conseguir realizar atividades simples do dia-a-dia. O pior de tudo é as pessoas acharem q isso é coisa da minha cabeça.

Para mim a fraqueza muscular que me atrapalha muito a fazer as tarefas mais simples de casa as dores e o cansaço físico vermelhidão nas pálpebras, sensibilidade ao frio os pés chegam a ficar duros e os tremores no corpo tudo isso tem me impedido de trabalhar e ter uma vida normal.