Uma história de Síndrome de Dravet

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Olá

Tenho uma filha de 2 anos e meio. 

Com 6 meses ela teve uma "crise de ausência". Ficou internada e não descobriram nada. Nos outros meses ela tinha convulsão seguida de febre não muito alta. Foi onde a neuropediatra pediu um exame genético que deu positivo pra Dravet.

Tentamos várias doses e vários remédios e acho que agora acertamos. Minha filha fica de 4 a 5 meses sem ter convulsão alguma...ela só tem a convulsão quando tem a febre.

Só que com 2 anos e meio ela não fala muito...apenas 1 sílaba das palavras. E o andar dela também não é muito firme.

Iniciei algumas terapias como fono e fisio.

Alguém com algum caso parecido?

Gostaria de indicações de médicos e de mais exames para saber se realmente a minha filha tem a Síndrome de Dravet, pois pelo que peio na internet, há casos muito mais graves e de difícil controle...

Moro em Curitiba e meu e-mail é [email protected]