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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Glicogenoses?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Glicogenoses para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Glicogenoses

Glicogenoses - conselhos
6 Respostas
É um diagnóstico para toda vida. Requer apoio de familiares e dos serviços de saúde. Ter consciência que é possível o tratamento e nutrir esperança e expectativa no desenvolvimento da ciência com novas drogas, drogas que facilitem a entrada da enzima nas células e apostar na terapia genética.

Publicado 4 de jul. de 2017 por 1000
Nunca desistir
Aguardar novos avanços coentificos

Publicado 24 de set. de 2017 por Welton Correia Alves 1000
Provavelmente ela é uma criança e talvez não tenha a dimensão do que vai enfrentar na vida pois a doença é comumente diagnosticada na infância, eu daria para os pais para que eles sejam o suporte dessa criança, que vai ser difícil, mas é preciso nunca perder as esperanças que agora eles tem um guerreiro na família e que vai dar tudo certo. Ela será ou parecerá normal e será feliz.

Publicado 14 de out. de 2017 por Jakeline Serafim Vieira 1010
Terapia de cura está evoluindo muito rápido , terapia genica

Publicado 19 de mai. de 2019 por Cidamaiá Aparecida Arantes 2300
Translated from Inglês Improve translation
Com o tipo 3 não ser oprimido e não acredite em tudo que você ouve. A maioria dos médicos nunca ouviu falar dele ou se eles têm, eles nunca tratou ninguém com ele. Faça sua pesquisa e falar com muitas pessoas que lidam com ele. Em seguida, formular seu próprio plano e ir com ele. Você é o seu melhor advogado e conhecerá a sua situação melhor do que ninguém!

Publicado 1 de mar. de 2017 por Shelly 1000
Translated from spanish Improve translation
Dar trabquilidad. É uma doença com q se pode viver de acordo com as diretrizes. Não apenas uma dieta, mas sim medicamentos...

Publicado 11 de mar. de 2017 por Pepa 1000

Glicogenoses - conselhos

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Mapa mundial de Glicogenoses

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Histórias de Glicogenoses

HISTÓRIAS GLICOGENOSES
Histórias Glicogenoses
Descobrimos a Glicogenose quando eu tinha 1 ano e 3 meses. (Dra. Gabriela). O começo foi muito difícil, eu tinha muitas internações, meus pais e minha pediatra Dra. Rosana sempre estiveram comigo, me dando muito amor e carinho. Hoje eu tenho 9 an...
Histórias Glicogenoses
Quando o Gabriel fez 4 meses, ele apresentou certa dificuldade de respirar... começou a ficar ofegante. O levamos à pediatra e nada foi identificado, no pronto socorro também nada foi encontrado de errado. Este quadro foi piorando e a primeira i...
Histórias Glicogenoses
glicogenose tipo Ia, acompanhada pela equipa das Metabólicas do Hospital Santa Maria. Nunca necessitou de sonda gástrica para se alimentar Mantém dieta aos leites de vaca e derivados assim como açúcar. Leites e derivados de soja e amido de mi...
Histórias Glicogenoses
Logo assim que nasci minha mãe me levou ao médico que assistia minha irmã ,que na época tinha 4 anos e que também tinha Glicogenose, para fazer os exames e confirmar ou descartar a doença. Tive mais sorte que ela para fazer um tratamento corre...
Histórias Glicogenoses
Sou médica e mãe de 2 filhos portadores de Glicogenose tipo 1b ( mulher de 27anos e adolescente 14 anos) Atualmente paciente mais velho com esta doença tem aproximadamente 45 anos A doença rara chegou na minha vida como o desconhecido , mesmo c...

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Que idade te,m a pessoa mais velha quue conhecem com Glicogenose I a? Podem ter filhos?  
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