Meu primeiro filho nasceu com Gangliosidose GM1
Erro
Meu primeiro filho, Cayo, tão esperado e amado. Logo que nasceu ficou internado e com 50 dias de vida teve pneumonia aspirativa, problemas que já vinham da doença que nem no pior dos pesadelos, poderíamos imaginar que estava lá.
Com 4 meses ele não firmava o pescocinho e nem tentava movimentar o tronco sozinho. Alí percebi que tinha algo errado e falei com pediatra. Fomos ao neurologista e ele de olhar já disse que meu príncipe tinha uma síndrome, Hipotonia e que ela vinha de uma outra doença que teríamos que descobrir. Deu-se então início a nossa luta.
A descoberta chegou apenas 4 meses depois. Gangliosidose GM1. E ouvi tudo que uma mãe não quer ouvir.
Ele fazia todos tratamentos paliativos para sua sobrevida, mas o uso da sonda na boca ou nariz, para sua alimentação, passou a machucar seu esôfago e por isso precisamos fazer a cirurgia para a colocação de sonda gástrica direto em seu estômago quando ele tinha 1 ano de vida e devido ao estresse da cirurgia, sua doença avançou e ele veio a morrer 3 meses depois.
Não foi fácil nossa caminhada, mais tudo o que esteve ao nosso alcance, fizemos para que sua sobrevida fosse a mais tranquila possível. Tivemos muita ajuda, pois não é barato o custo de alimentação, medicamentos e oxigênio para que ele ficasse em casa enquanto podia. Depois de um ano da morte dele, tivemos coragem de tentar de novo uma gravidez, apesar dos médicos não concordarem e hoje temos uma princesa linda e saudável, que nos traz muita alegria!
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