Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser diagnosticada com Kernicterus?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Kernicterus para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Kernicterus


Se você acabou de ser diagnosticado com Kernicterus, é importante buscar apoio médico especializado para entender melhor a condição e receber o tratamento adequado. O Kernicterus é uma condição rara e grave causada por altos níveis de bilirrubina no sangue, que pode levar a danos cerebrais.


É fundamental seguir as orientações médicas e realizar todos os exames e tratamentos necessários. Além disso, é importante buscar apoio emocional e psicológico para lidar com os desafios que podem surgir.


Procure informações confiáveis sobre a condição e participe de grupos de apoio para compartilhar experiências com outras pessoas que também enfrentam o Kernicterus. Lembre-se de que cada caso é único, e o tratamento e a recuperação podem variar.


Mantenha uma comunicação aberta com sua equipe médica, faça perguntas e busque esclarecimentos sempre que necessário. Cuide de sua saúde física e mental, e não hesite em buscar ajuda profissional quando precisar.


Por Diseasemaps

Em geral, o diagnóstico é dado ainda nos primeiros meses de vida. Então, papai e mamãe você que tem uma criança que possui Kernicterus. Talvez, vocês queriam ouvir de mim que evite uma cura para o que seu filho tem? E minha resposta é cura imediata não tem, o que evite é um progresso lento e gradual. Reaja já. Corra atrás de terapias. Estimule muito essa criança mesmo se ela reclame, mas ao mesmo tempo brinque com ela, faça essa criança se sentir o que ela realmente é uma criança muito especial. Lute por seu filho e dê a ele uma infância. Segundo a neurologista Alessandra Russo “o tratamento da paralisia cerebral, independente da época do diagnóstico é sempre a reabilitação. Vai depender muito da demanda naquele momento, mas o carro-chefe inicial, se tratando de paralisia cerebral que é um transtorno motor, é fisioterapia motora de forma intensiva e de forma contínua, por boa parte da vida”. A médica, Alessandra Russo garante “além da fisioterapia, outras terapias são essenciais, se a criança tem uma questão alimentar ou de fala temos que introduzir a fono. Em algum momento a criança vai passar por fisio, fono, terapia ocupacional e por psicoterapia (que é para dar suporte para essa criança e para essa família). Esse é o pacote ideal de um conjunto de terapias bem-feitas na paralisia cerebral”. O diagnóstico não é destino. Como prova de que o diagnóstico, NÃO É DESTINO. Uma jovem de 21 anos e 10 meses que está cursando o quinto semestre de Jornalismo na Universidade São Judas Tadeu. Com seis dias de vida, sofreu uma lesão no cérebro, uma Paralisia Cerebral em decorrência de uma icterícia neonatal muito alta, o Kernicterus, que lhe trouxe algumas sequelas como: dificuldade de coordenação motora, perda auditiva parcial, movimentos involuntários e fala um pouco comprometida. Mas isso, não era um ponto final e nunca a impediu de fazer nada. Sentou-se aos dois anos, falou com três, andou aos nove, ouviu melhor graças ao aparelho auditivo ao dezesseis e, consequentemente a ler e escrever muito melhor, o que possibilitou aos dezenove anos a sua entrada no curso de Jornalismo e com vinte e um até um namorado ela arrumou. O seu namorado também tem o mesmo diagnóstico que o seu: Kernicterus. Eles se conheceram através da internet, ficara amigos, se apaixonaram, estão namorando e fazendo planos para o futuro. Lembre-se corra atrás, é do seu filho que estamos falando, como já dito e provado aqui diagnóstico não é destino.

30/07/2020 Por Mariana Macedo 2300

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