Para mim a pior parte são as dores, a dificuldade para andar.
E saber que a cada dia piora alguma coisa e que em algum momento posso perder minha autonomia.
Tenho certeza de que, para algumas pessoas, eles são capazes de exercício para minha filha, eles não eram, mas a gente sempre trabalhar em sua amplitude de movimento.
"Sou Karolina Cordeiro Alvarenga, geógrafa, moro em Uberlândia, Minas gerais. Tenho três filhos: A Ana Júlia de oito anos, o Pedro de sete e a Giovana de três anos.
Meu filho do meio, o Pedro, possui uma síndrome rara chamada Aicardi-Goutieres....
É a minha irmã.
Até aos 30 anos teve uma vida perfeitamente normal e saudável.
A leucodistrofia foi diagnosticada no ano que casei (2000) e a partir daí tem vindo a piorar.
Já está reformada e quase totalmente dependente da minha mãe
Gost...
Agora você pode adicionar os seus sintomas diseasemaps e encontrar as suas "almas gêmeas" de sintomas. "Almas gêmeas" de sintomas sãos as pessoas com as quais compartilha mais sintomas
Adicione seus sintomas e descubra no mapa outras pessoas que passam por algo semelhante