Síndrome do Quebra Nozes e Síndrome de May Tuner

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Em 2022 fui diagnosticada com duas síndromes raras: May Tuner e Nutcracker, que são resumidamente alterações anatômica posicional da veia Ilíada e renal. Essa alteração pode trazer sintomas ou não, no meu caso os sintomas são graves e requer angioplastia e embolização das varizes pelvicas que são uma das consequências das síndromes.
A minha dificuldade é: o tratamento para as síndromes fazem parte do Rol da ANS e o convênio médico tem cobertura. O problema é que a embolização das varizes pelvicas pra tratamento feminino não está no Rol da ANS mas da cobertura para tratamento de embolização masculina. Ou seja o tratamento existe mas não contempla as mulheres.
Estou numa briga judicial na defensoria publica contra o convênio, e muita injustiça. É um tratamento caro por conta do material de especial que são molas fica em torno de 100 mil reais só os materiais.
Já procurei muitos especialistas e todos disseram a mesma coisa, não tem outro tratamento a não ser cirúrgico.
Os sintomas dessas síndromes são: dores/cólicas lombares, colica pelvica, hematuria, Menstruação excessiva, inchaço na perna inteira esquerda, dores na relação sexual, e risco de trombose, risco de sobrecarga dos rins e a falta de qualidade de vida e limitação das atividades de trabalho, familiar . Os sintomas acentuam-se muito no período menstrual ou seja 15 dias no mês é um inferno.
Assim como eu existem muitas mulheres passando por gostaria muito que existisse um olhar mais cuidadoso para as síndromes raras pois nos mulheres somos fortes e guerreiras mas não basta precisamos de igualdade de direitos pq para os homens dão cobertura e para as mulheres não?
Por favor, me ajudem a dar voz a essa causa!
Estou a disposição para mais esclarecimentos.