UM ANJO EM MINHA VIDA

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SABRINA FOI DIANÓSTICADA EM 2011COM SINDROME DE ESTURGE-WEBER ASSOCIADA Á FACOMATOSE PIGMENTAR -VASCULAR PELO SETOR DE GENETICA DA UNICAMP,ONDE FOI RECOMENDADO ACOMPANHAMENTOS COM PEDIATRA ODONTOLOGIA ROTINEITA ,SEGUIMENTO COMNEUROPEDIATRA ,OFTALMOLOGIA E DERMATOLOGIA,E ESPECIAL ATENÇÃO PARA AS TERAPIAS COMPLEMENTARES,

MESMO COMESSA MARATONA DE CONSULTAS E ACOMPANHAMENTOS MINHA PEQUENA GUERREIRA ENCONTRASSE HOJE COM,UMA ACENTUADA PERDA VISUAL,SEM CAUSA TOTALMENTE DEFINIDA POIS ESTA COM A PRESSÃO INTRACRANIANA EXTREMAMAENTE ALTA ,,MEDICAMENTOS NÃO SURTEM O EFEITO ESPERADA NO ORGANISMO DELA ,E A VOLOCAÇÃO DE UMA VAVULA PRA DERIVAÇÃO PERIFERICA JÁ FOI DESCARTADA ,POR CONTA DO HEMANGIOMA INTRACRANIANO ,(ESSE METODOP DE INTERVENÇÃO ESTA SENDO REAVALIADO NOVAMENTE ,MAS CINCERAMENTE NÃO VEJO SEGURANÇA NENHUMA ,E NE A EFICACIA DESEJADA JA QUE ELA TEM UMA MA FORMAÇÃO NO SISTEMA DE DRENAGEM )

CRUEL MAIS REAL ,VIVER CADA DIA COM ESSE SENTIMENTO DE IMPOTENCIA,FALTA RECURSO PRA TRATAR TODOS EM SE TRATANDO DE SAÚDE MAS CASOS RAROS é AINDA PIOR ;

SABE O QUE NOS MOVE A ACREDITAR ,VER  ,QUE ELA  ,EM MEIO A TANTAS BATALHAS,   ,SER UM PESSOA FELIZ ,MESMO SENDO VITIMA ,INOCENTE  DE  UM SITEMA.