7
Como viver com Esclerose Tuberosa? Podemos ser felizes com Esclerose Tuberosa? O que é preciso fazer para ser feliz com Esclerose Tuberosa?
Viver com Esclerose Tuberosa pode ser difícil, mas é preciso lutar para tentar ser feliz. Veja algumas coisas que outras pessoas fizeram para ser felizes com Esclerose Tuberosa
Translated from french
Improve translation
As consequências são muito variável de uma pessoa para outra, em função de seus danos, a importância do qi déficits e/ou distúrbios de comportamento.
Algumas crianças não apresentam eventos especiais e necessitam de um acompanhamento de segurança. Eles irão desenvolver habilidades de comunicação e de auto-suficiência, que vai capacitá-los para a vida adulta, para ser independente e ter um emprego.
Para crianças com formas mais graves da doença, o suporte pode ser significativa, e que têm consequências sobre a vida cotidiana, especialmente em casos de epilepsia não controlada, deficiência mental ou transtorno do espectro do autismo, o que diminui a autonomia da pessoa.
Às vezes, os impactos não estão relacionados com a deficiência, mas com as restrições relacionadas com o suporte. O horário de tomar os medicamentos, consultas médicas e de enfermagem desafio e pergunta dos resultados do projeto ou atividades, o que pode ser difícil de aceitar para os outros membros da família. O monitoramento e a assistência permanente que deve ser fornecido para crianças também têm um impacto sobre a vida profissional dos pais (absentismo, maternidade, creche, trabalho a tempo parcial, etc.).
O impacto também pode estar relacionado a prejudicar de forma alguma, a menos graves sobre o plano de saúde, mas difícil de aceitar, tal como o dano estético causado doenças de pele em adolescentes.
O melhor para ser feliz ou pelo menos, viver bem com a doença, sem muito sofrer é para ser informado pelo melhor (follow-up, sintomas, ...) para não ser despreparado no caso da evolução e ficar positivo, aproveite os pequenos momentos de mudança positiva.
Algumas crianças não apresentam eventos especiais e necessitam de um acompanhamento de segurança. Eles irão desenvolver habilidades de comunicação e de auto-suficiência, que vai capacitá-los para a vida adulta, para ser independente e ter um emprego.
Para crianças com formas mais graves da doença, o suporte pode ser significativa, e que têm consequências sobre a vida cotidiana, especialmente em casos de epilepsia não controlada, deficiência mental ou transtorno do espectro do autismo, o que diminui a autonomia da pessoa.
Às vezes, os impactos não estão relacionados com a deficiência, mas com as restrições relacionadas com o suporte. O horário de tomar os medicamentos, consultas médicas e de enfermagem desafio e pergunta dos resultados do projeto ou atividades, o que pode ser difícil de aceitar para os outros membros da família. O monitoramento e a assistência permanente que deve ser fornecido para crianças também têm um impacto sobre a vida profissional dos pais (absentismo, maternidade, creche, trabalho a tempo parcial, etc.).
O impacto também pode estar relacionado a prejudicar de forma alguma, a menos graves sobre o plano de saúde, mas difícil de aceitar, tal como o dano estético causado doenças de pele em adolescentes.
O melhor para ser feliz ou pelo menos, viver bem com a doença, sem muito sofrer é para ser informado pelo melhor (follow-up, sintomas, ...) para não ser despreparado no caso da evolução e ficar positivo, aproveite os pequenos momentos de mudança positiva.
Publicado 7 de abr. de 2017 por Guillaume 1085
Translated from spanish
Improve translation
Acho que ninguém no mundo pode viver feliz com uma doença...mas há que tentar aprender a viver com a doença e ser feliz, apesar das dificuldades
Publicado 19 de set. de 2017 por claudia 2020
Translated from spanish
Improve translation
Se claro que pode.. ao contrário de sentir pena, uma pessoa que leva esta doença e vai conseguindo coisas como falar, caminhar, estudar tem tantos motivos para ser feliz, uma vez que se diagnóstican empesas a ver o dia-a-dia com mais valor e o chama de amor sabendo que hoje Luchaste e ganhou .. coisa que os outros não valorizam tanto estando saudáveis
Publicado 3 de out. de 2017 por PAOLA 2500
Translated from spanish
Improve translation
Se você pode viver e ser muito feliz, ao princípio, quando se inteiras é muito doloroso, mas lembre-se que não está sozinho, você tem a sua família, você tem a Deus (se eles acreditam em Deus). Ama com todo o seu coração a esse ser querido, aprecia a vida. Outras pessoas estão saudáveis e se drogan, fumam, ficar bêbado e não apreciam esse presente tão bonito que se lhes deu, ao nascer com boa saúde
Publicado 11 de out. de 2017 por RolenMan 3120
Translated from spanish
Improve translation
Se é possível ser feliz e trabalhar duro para encontrar o melhor caminho para seguir em frente, meu filho tem esclerose tuberosa e ainda sonho com o dia em que desenvolvem um medicamento que lhes dará melhor qualidade de vida , sem dores de cabeça, sem sofrimento.
Publicado 17 de out. de 2017 por Felipe 150
