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L’espérance de vie, quant à elle, est normale dans l’immense majorité des cas. Cependant, assez rarement, certaines complications tumorales rénales ou cérébrales, des crises convulsives prolongées (état de mal épileptique) ou bien une atteinte pulmonaire très avancée peuvent réduire l’espérance de vie. Dans certains cas exceptionnels, la STB nécessite une greffe de rein ou de poumon. C’est pourquoi des prises en charge précoces ultra spécialisées sont indispensables afin de limiter la survenue de telles évolutions.