No meu caso, não havia história familiar de BVS. Dois gastroenterologistas foram responsáveis por me geneticamente testado, porque a minha sintomas iniciais eram aparelho digestivo. Se existe uma história familiar da BVS, obviamente, o teste genético seria o primeiro curso de ação. Um neurocirurgião, médico urologista, na retina, oncologista, OTORRINOLARINGOLOGISTA e médico de clínica geral são necessidades absolutas. Se pancreática alterações são anotadas, um oncologista cirúrgico é necessário. Eu não acredito que um oncologista é necessária enquanto todo o cuidado está sendo coordenada por um membro da equipa de cuidados de saúde.