descobrindo a sindrome

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ola, tenho uma filha com 4 aanos que foi diagnosticada a pouco tempo com essa sindrome. tive uma gestacao normal, sem nenhuma interferencia ou problema de saude, com 7 meses de gestacao descobri que ela possuia a veia arterial unica, outra condicao meia rara. quando completei 37 semanas tive que fazer meu parto, caso nao fizesse ela viria a obito, foram 33 dias de uti e 7 dias de observacao pra nao haver recaida, ela teve uma infeccao na encubadoura e uma parada respiratoria. sabia que ela teria alguma sindrome, so nao sabia qual, foram 3 anos de mmuitos exames pra descobrir o que ela teria, e esse ano foi descoberto essa sindrome. ela tem crises convulsivas mas controladas, um atraso no crescimento e desenvolvimento na fala, ela e muito inteligente apesar das dificuldades, ouve muito bem, presta muita atencao em tudo, vai pra creche, ama brincar e ama criancas. faco acompanhamento dela desde os 2 meses com neurologista, geneticista, pediatra especializado em sindromes, endocrinologista, otorrino, ela faz terapia ocupacional desde os 8 meses, fisioterapia, neuropsicopedagoga e fonaudiologa. com ajuda ela ja anda, ela senta sozinha. uma menina muito esperta e inteligente, curiosa e atenciosa.
essa e a historia da antonella, minha filha de apenas 4 anos