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Mi primer mensaje sería que no se sintiera sol@, aunque sea una Enfermedad Rara y poco habitual hay mucha gente que se concentra en grupos en los que te ves apoyado. Yo por desgracia no tuve ese apoyo y sufrí mucho, me sentí muy sola ..... Hasta q con el tiempo he conocido gente en mí misma situación y el compartir experiencias ayuda mucho.