Боротьба за життя. Синдром Алажил

---

Я мешканка чудової прекрасної України. Маю родину чоловіка, доньку Олександру. Та сонце нашої сім'ї синочка Арсенія...має важку форму Синдрома Алажиля зі всіма множигними вадами розвитку. А саме фіброз печінки. Холестатичний гепатит гіпотрофія, бабочковидний хребет. Легенева гіпертензія, артеріальна гіпертензія. Гіпоплазія правої нирки. Неокальциноз і камінчики лівої нирки. Аномалії лиця. Абструктивне апноє. Критичний рівень холестерину та артрит.Проблеми судинної системи Повне відставання в психомоторному та фізичному розвитку. Двобічна клешоногість обох ніг. Наразі йому виповнилося 17. І він має досить непогані показники як для такого важкого синдрому. Почалось все з жовтяниці. Більше як півтора місяці нам не могли поставити діагноз.Практично все диття лікарня це наш другийдім. Пересадкі не можливі через вади. Наразі у такому стані здається ми найстарші в Україні. Наш зріст 138 вага 35. Ми на життєнеобхідних щоденних ліках та безглютеновому харчуванні. Двічі на рік по півтора місяця ми проходимо планове лікування в лікарні Києва Охматдид. Найкращого лікаря Мостовенко Р.В. Навчаємось. МолимосьІ по трошки рухаємося вперед. Незважаючи на важкість ситуації