История о Синдром Коффина–Cириса .

Синдром Коффина Сириса

5 окт. 2020 г.

Кем: Evgeniya

Год постановки диагноза: 2020


Синдром Коффина Сириса дебютировал у моей дочери а 12- летнем возрасте., но диагностированр заболевание только в 2020 г. Появились контрактуры пальцев рук, запоры, гипертрихоз, утомляемость, гипотония, резкая потеря веса, изменение прикуса . , чрезмерной аппетит. В 16 лет на фоне постоянного симптоматического лечения наблюдалось полное отсутствие самостоятельного стула , а в 17 лет отказ от еды , кахексия и дисфагия..Для спасения дочери было налажено лечебное зондовое питание Ресурс 2.0 Файбер со скоростью 100мл в час.

Знаете кого-то, кому стоит прочесть эту историю? Поделитесь ею

0 комментариев

Войти или зарегистрируйтесь чтобы оставить комментарий


Синдром Коффина–Cириса - заболевание, также известное, как…

Синонимы Синдром Коффина–Cириса

Что такое Синдром Коффина–Cириса

Что такое Синдром Коффина–Cириса

Распространенность Синдром Коффина–Cириса

Какова распространенность Синдром Коффина–Cириса?

Занятия спортом при Синдром Коффина–Cириса

Целесообразно ли выполнять упражнения при наличии Синдром Коффина–Cири...

Синдром Коффина–Cириса и знаменитости

Синдром Коффина–Cириса и знаменитости

Диета при Синдром Коффина–Cириса

Диета при Синдром Коффина–Cириса. Есть ли диета, которая улучшает каче...

Пара и Синдром Коффина–Cириса

Легко ли найти партнера и/или поддерживать отношения, если у человека ...

Жизнь с Синдром Коффина–Cириса

Жизнь с Синдром Коффина–Cириса. Как жить с Синдром Коффина–Cириса?