История о Синдром Коффина–Cириса .

Синдром Коффина Сириса

5 окт. 2020 г.

Кем: Evgeniya

Год постановки диагноза: 2020


Синдром Коффина Сириса дебютировал у моей дочери а 12- летнем возрасте., но диагностированр заболевание только в 2020 г. Появились контрактуры пальцев рук, запоры, гипертрихоз, утомляемость, гипотония, резкая потеря веса, изменение прикуса . , чрезмерной аппетит. В 16 лет на фоне постоянного симптоматического лечения наблюдалось полное отсутствие самостоятельного стула , а в 17 лет отказ от еды , кахексия и дисфагия..Для спасения дочери было налажено лечебное зондовое питание Ресурс 2.0 Файбер со скоростью 100мл в час.

Знаете кого-то, кому стоит прочесть эту историю? Поделитесь ею

0 комментариев

Войти или зарегистрируйтесь чтобы оставить комментарий


Советы по Синдром Коффина–Cириса

Какой совет Вы бы дали человеку, которому диагностировали Синдром Кофф...

Продолжительность жизни людей с Синдром Коффина–Cириса

Какова продолжительность жизни человека с Синдром Коффина–Cириса?

Симптомы Синдром Коффина–Cириса

Каковы симптомы Синдром Коффина–Cириса?

Что такое Синдром Коффина–Cириса

Что такое Синдром Коффина–Cириса

Синдром Коффина–Cириса и знаменитости

Синдром Коффина–Cириса и знаменитости

Занятия спортом при Синдром Коффина–Cириса

Целесообразно ли выполнять упражнения при наличии Синдром Коффина–Cири...

Распространенность Синдром Коффина–Cириса

Какова распространенность Синдром Коффина–Cириса?

Диагностирование Синдром Коффина–Cириса

Как диагностируется Синдром Коффина–Cириса?