синдром врожденной нечувствительности боли с ангидрозом

---

Меня зовут Патимат. Я живу в России , республика Дагестан, город Махачкала. У меня растет дочь - Амина , 2001г.р.
В 2007г. нам выставили диагноз -синдром врожденной нечувствительности боли с ангидрозом или наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия IV .
Диагноз крайне редкий, жизне угрожающий. В мире , по разным данным , насчитываются около 100 -200 человек.
Наша жизнь перевернулась с ног на голову. Моя единственная дочь и такой диагноз. Это просто не передать словами что творилось в моем сердце.
Но мы научились жить с таким диагнозом. Мы Слава Всевышнему что мы живем.
Очень бы хотелось найти людей или семьи , где есть такие особенные дети.
Ведь вместе мы сильнее.
Отзовитесь пожалуйста. Будем рады общению.