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L'espérance de vie n'est qu'un chiffre. Une personne en bonne santé peut mourir de tout à n'importe quel moment. Le sed touche la base meme des cellules. Le déficit en collagène rend les articulations et muscles fragiles. La peau fine favorise les hémorragies et la résistance aux analgésiques et anesthésies rend chaque intervention plus dangereuse. Le coeur est un muscle à préserver et à ménager. L'espérance de vie peut paraître plus courte en rapport surtout avec tout cela. Les chirurgies sont à éviter car peu concluantes et l'anesthésie est inefficace à moins d'augmenter les doses.
Les vêtements compressifs (basés sur la confection de ceux des grands brûlés ) aident à maintenir les articulations. L'oxygénothérapie n'a plus à faire ses preuves et les corsets pour le dos soulagent énormément. Même au niveau traitement médicamenteux les associations fonctionnent bien (melatonine, levocarnil etc...) il n'existe pas de traitement pour le sed mais plein de petites choses qui améliorent le confort , le matelas médical, les ortheses thermoformées, l'oxygène, le gêne est connu. L'espoir pour les générations futures est là.