История о Болезнь Эрдгейма-Честера , Болезнь Эрдгейма-Честера.

Эрдгейм -Честера и спасение

2 мар. 2023 г.

Кем: Наталия

Год постановки диагноза: 2018


В 2018 году мне было 10 лет и мне поставили диагноз болезнь Эрдгейм -Честера. На Вемурафенибе с 2019 года в дозе 480 мл, а с 2020 года в дозе 240 мл . Частично заболевание купировано. Поражены были внутренние органы, кости. Заболевание системное. Ежегодно делаю ПЭТ КТ. Но буквально несколько недель назад заболевание опять дало о себе знать. Сейчас мне 14 лет. Наблюдаюсь в городе Москва ФГБУ НМИЦ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России.

Знаете кого-то, кому стоит прочесть эту историю? Поделитесь ею

0 комментариев

Войти или зарегистрируйтесь чтобы оставить комментарий


Болезнь Эрдгейма-Честера и знаменитости

Болезнь Эрдгейма-Честера и знаменитости

Советы по Болезнь Эрдгейма-Честера

Какой совет Вы бы дали человеку, которому диагностировали Болезнь Эрдг...

Симптомы Болезнь Эрдгейма-Честера

Каковы самые тяжелые симптомы Болезнь Эрдгейма-Честера?

Является ли Болезнь Эрдгейма-Честера наследственной?

Является ли Болезнь Эрдгейма-Честера наследственной?

Прогноз Болезнь Эрдгейма-Честера

Прогноз Болезнь Эрдгейма-Честера

Жизнь с Болезнь Эрдгейма-Честера

Как жить с Болезнь Эрдгейма-Честера? Можно ли жить счастливо при налич...

Занятия спортом при Болезнь Эрдгейма-Честера

Целесообразно ли выполнять упражнения при наличии Болезнь Эрдгейма-Чес...

Продолжительность жизни людей с Болезнь Эрдгейма-Честера

Какова продолжительность жизни человека с Болезнь Эрдгейма-Честера?