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recomiendo un libro que cuenta la experiencia de cuatro personas con esta enfermedad, para que cualquiera pueda conocerla, de venta en Amazon:
https://www.amazon.es/ANEMIA-FANCONI-EXPERIENCIA-ENFERMEDAD-RARA/dp/1521487286/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1500408965&sr=8-1&keywords=anemia+de+fanconi