Я родила дочку на полтора месяца раньше срока, она лежала в реанимации 11 дней, когда я впервые услышала о том, что врачи предполагают у неё наличие синдрома Прадера-вилли. Я не верила и не принимала этот факт пока ждала генетического анализа 3 долгие недели. Это было самое мучительно время - ездить на посещение к дочери в больницу и ждать подтверждения диагноза. Синдром подтвердили. И теперь я ищу выход из положения для своего ребёнка. Я хочу чтобы она была счастлива, вхожа в общество, всесторонне развита и не чувствовала дискомфортно себя в этом мире. Но, к сожалению, не могу найти людей с таким же заболеванием, чтобы кто - то поделился своим опытом или переживаниями. Сейчас моей дочери 8 месяцев и я готова делиться опытом который у меня уже был и будет.
Знаете кого-то, кому стоит прочесть эту историю? Поделитесь ею
