2. Спинальная мышечная атрофия
3. Интервью

Интервью Alexandra

---

С чего все началось?

В 5 месяцев дочь начала класть голову в положении лёжа на животе. Стала виснуть на руке при купании в ванной, хотя до этого активно болтала руками и ногами. Так и не села, опора на ноги так и не появилась, за ручки не подтягивалась.

У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?

Обследование начали с 8 месяцев, генетическим аралии подтвердили только в 1,8

Каковы были ваши самые большие трудности?

Принятие диагноза дочери

Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?

Шок родных и близких, никто не мог поверить.

Что вы перестали делать?

Спать)) сложный вопрос

Что вы думаете о будущем?

Верю только в лучшее, но осознаю реальность

Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?

2015 — познакомились с мужем, были свободны и счастливы

Что бы вы хотели сделать, если бы у вас не было данного заболевания?

Полететь в путешествие всей семьёй

Если бы вам довелось описать свою жизнь в одном предложении, что бы оно звучало?

Я живу воспоминаниями и ожиданиями, в этом моя проблема.

И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?

Дать себе прожить все негативные эмоции, не закрываться в себе, искать информацию. Обратиться в фонд «Семьи СМА», зарегистрироваться там. И жить

---