В 5 месяцев дочь начала класть голову в положении лёжа на животе. Стала виснуть на руке при купании в ванной, хотя до этого активно болтала руками и ногами. Так и не села, опора на ноги так и не появилась, за ручки не подтягивалась.
У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?
Обследование начали с 8 месяцев, генетическим аралии подтвердили только в 1,8
Каковы были ваши самые большие трудности?
Принятие диагноза дочери
Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?
Шок родных и близких, никто не мог поверить.
Что вы перестали делать?
Спать)) сложный вопрос
Что вы думаете о будущем?
Верю только в лучшее, но осознаю реальность
Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?
2015 — познакомились с мужем, были свободны и счастливы
Что бы вы хотели сделать, если бы у вас не было данного заболевания?
Полететь в путешествие всей семьёй
Если бы вам довелось описать свою жизнь в одном предложении, что бы оно звучало?
Я живу воспоминаниями и ожиданиями, в этом моя проблема.
И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?
Дать себе прожить все негативные эмоции, не закрываться в себе, искать информацию. Обратиться в фонд «Семьи СМА», зарегистрироваться там. И жить
