För mig, det värsta symtomen har varit relaterade till min erfarenhet av allvarlig hemolytisk anemi. När min hemoglobin var mycket låga, jag hade ständiga andfåddhet och takykardi. Jag fick smärtor i bröstet, och detta måste övervakas noggrant som med hjärtat arbetar så hårt för under så lång tid, var det en betydande risk för hjärtinfarkt. Jag var inte så mycket som upp en arm för utan min puls gå upp. Jag kunde inte sitta eller gå, eftersom jag hade så lite blod som jag skulle svimma om jag försökte. Det var helt handikappande. Jag behövde sjuksköterskor för allt och kunde inte ens gå upp för att gå på toaletten. Min urin vände också färgen av starkt svart espresso och jag inte luktar ganska bra, antingen på grund av döda röda blodkroppar, lukta som ett dött djur. Jag har också blivit gul från celldöd.