Mitt råd är att ta ett djupt andetag och inse att en diagnos är bara en etikett, det ändrar ingenting om vem du är eller vad du kan göra. En diagnos är bara ett sätt att få information, använd den klokt :)
Hitta människor med Jouberts syndrom med hjälp av kartan. Skapa kontakt med dem och dela era erfarenheter. Gå med i gemenskapen kring Jouberts syndrom.
Från och med nu kan du lägga till dina symtom i DiseaseMaps och hitta själsfränder som delar just dina symtom. Själsfränder är människor med samma symptom som du har
Tillfoga dina symptom och hitta en själsfrände på kartan