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La esperanza de vida con Linfangioleiomiomatosis es incierta, debido a que se trata de un trastorno muy raro y el curso clínico de los pacientes diagnosticados es muy variable.
En personas con Linfangioleiomiomatosis, la función pulmonar disminuye de 2 a 3 veces más rápido que en la población general. En el pasado, el pronóstico para los pacientes era muy pobre, sin embargo, esto ha cambiado de forma radical y, actualmente, más del 90% de los afectados sobrevive 10 años después del diagnóstico.
Si no se trata, la Linfangioleiomiomatosis puede ser una enfermedad lentamente progresiva, lo que significa que puede empeorar con el tiempo y llevar a la insuficiencia respiratoria y la muerte.
Algunos pacientes requieren de apoyo emocional para mejorar su calidad de vida, debido a que la Linfangioleiomiomatosis puede causar depresión y ansiedad.