您有什么建议可以提供给骨石化病的新患者？

查阅其他骨石化病患者给予骨石化病新患者的建议

前一个

5 回答

下一个

由英语翻译过来改善翻译

试图找到治疗药不久前症状的飞机。评估，如果有机会进行骨髓移植。

已发布 2017年5月17日通过 María Ximena 1071

由英语翻译过来改善翻译

我天生就是这样这是自然的我接受我们这种疾病。随着时间的推移，我知道我不得不限制自己。我会告诉别人这不是世界末日。你的心中仍然有锋利所以使用它。身体不控制我的头脑，但我的头脑控制我的身体。

已发布 2017年7月26日通过 Chuck 2001

由英语翻译过来改善翻译

我想首先说...呼吸。它可以是非常巨大，以接收一种新的诊断...和"极少数"诊断...它可能似乎令人麻木的。加入骨硬化病组在Facebook(https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/)对于那些患有任何形式的这种疾病。我们分享我们的故事，我们回答的问题，我们尽我们所能，尽力帮助你通过你的旅程与石骨症的。有近400名成员..这是惊人的，由于多么罕见，这种疾病是...它是一个丰富的信息，对于我们作为病人。

已发布 2017年9月9日通过 lorirdavis 1452

由葡萄牙语翻译过来改善翻译

我想知道更多关于发生了什么事情发生的时间

已发布 2017年9月15日通过 Paula 2500

由英语翻译过来改善翻译

读到的一切你可以找到，找到一个医生是谁对待它，并听取他们的意见

您有什么建议可以提供给骨石化病的新患者？

查阅其他骨石化病患者给予骨石化病新患者的建议

骨石化病建议

骨石化病是否可以遗传？

4 回答

骨石化病的最佳治疗是什么？

7 回答

骨石化病患者是否可以工作？他们可以从事哪种工作？

6 回答

骨石化病会否传染？

4 回答

骨石化病有什么症状？

7 回答

骨石化病患者是否可以寻找伴侣/维持与伴侣的关系？

2 回答

骨石化病的饮食。是否有特定的饮食习惯可以帮助骨石化病患者改善病情？

5 回答

骨石化病的历史有多久远？

3 回答

的世界地图骨石化病

在地图上寻找更多骨石化病患者。和他们建立联系并分享经历。加入骨石化病社区吧。

的故事骨石化病

骨石化病故事

观点

通过

讲述你的故事并帮助别人

讲述我的故事

骨石化病论坛

骨石化病论坛

观点

通过

问一个问题让其他用户来回答。

问一个问题

找到与你有相同症状的共鸣者

从现在开始你可以在疾病地图上添加你的症状并且找到和你有相同症状的人了。同症之友是指那些与你有相似症状的人

添加你的症状并且找到你的同伴地图

好友地图

您有什么建议可以提供给骨石化病的新患者？

查阅其他骨石化病患者给予骨石化病新患者的建议

骨石化病建议

骨石化病是否可以遗传？

4 回答

骨石化病的最佳治疗是什么？

7 回答

骨石化病患者是否可以工作？他们可以从事哪种工作？

6 回答

骨石化病会否传染？

4 回答

骨石化病有什么症状？

7 回答

骨石化病患者是否可以寻找伴侣/维持与伴侣的关系？

2 回答

骨石化病的饮食。是否有特定的饮食习惯可以帮助骨石化病患者改善病情？

5 回答

骨石化病的历史有多久远？

3 回答

在地图上寻找更多骨石化病患者。和他们建立联系并分享经历。加入骨石化病社区吧。

骨石化病 故事

观点

通过

讲述你的故事并帮助别人

骨石化病论坛

观点

通过

问一个问题让其他用户来回答。

从现在开始你可以在疾病地图上添加你的症状并且找到和你有相同症状的人了。 同症之友是指那些与你有相似症状的人

添加你的症状并且找到你的同伴地图

骨石化病故事

从现在开始你可以在疾病地图上添加你的症状并且找到和你有相同症状的人了。同症之友是指那些与你有相似症状的人