Minha Vida!

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Desde criança sofri muito com a minha doença, pois não sabia o que realmente eu tinha. Não entendia o porque que eu não conseguia correr, pular, agachar e levantar normalmente como as demais crianças. Os anos foram se passando e eu sem entender, pois nas décadas de 80 e 90 essa doença era muito rara e os médicos aqui no Brasil até hoje, têm pouca compreensão dessa doença ainda.

Aos 30 anos conseguir obter finalmente o meu diagnóstico no hospital Sarah de Reabilitação em Fortaleza, Ceará. Hoje compreendo melhor a minha condição física e limitações. O fato de não ter tido acompanhamento médico e psicolófico na infância me frustraram um pouco na fase adulta. Perdi muitas oportunidades de vida, trabalho e estudo por conta da minha doença e por não compreender o que realmente eu tinha.

Espero que algum dia encontrem a cura para essa doença, ao menos se possível, uma forma de melhorar a qualidade de vida das pessoas.