- Cohen Syndrome
- Interviews
Joana Mensan's interview
How did all start?
Pues cuando todavía no había cumplido 4 meses, hubo que ingresarlo por neumonía y los médicos me dijeron que algo tenía mi hijo porque todavía no sostenía la cabeza. Comenzamos con rehabilitación y a hacerle un sinfín de pruebas que no daban resultados. Finalmente y cuando mi hijo tenía 4 años hicieron un mapeado genético que apareció que tenía este Síndrome de Cohen
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
Me dieron el diagnóstico a los 4 años de comenzar a buscar
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
Pues nos han visto multitud de especialistas:
Neurólogo ( el más importante)
Cardiólogo
Alergólogo
Digestivo
Endocrino
Oftalmologo (muy importante)
Dentista
Psicopedagogo
Logopeda
Fisioterapeuta
What has been the most useful thing for you so far?
Conocer el diagnóstico para mí ha sido imprescindible para poder conocer mejor la enfermedad y poder ayudarle más
What have been your biggest difficulties?
Los tiempos de espera entre que hacían una prueba y nos daban los resultados. Pasaban unos 6 meses de no poder dormir y esperar a ver qué nos decían.
Además la propia enfermedad que cursaba con muchas infecciones respiratorias.
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
La familia nos ha ayudado mucho y no ha cambiado nada
