AMADYS
Details
- Name: AMADYS
- Phone: 0615757545
- Website: https://amadys.fr
- Contact
Location
Description
Association nationale d'intérêt général et sans but lucratif, AMADYS rassemble des personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe 1600 adhérents dont 80 délégués répartis dans toute la France.
L'association AMADYS bénéficie d'un agrément national lui permettant, sous certaines conditions, de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique, et de participer notamment à l'élaboration des politiques de santé.
L'association AMADYS a plusieurs objectifs :
Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
Accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques
Soutenir la recherche sur le cerveau et sur la dystonie.
Nos activités :
Informer : AMADYS se bat pour faire connaître la dystonie, réduire l'errance diagnostique, favoriser une prise encharge adaptée et précoce, via son site Web, des brochures, un colloque médical annuel et des opérations ponctuelles grand public qui permettent aussi de récolter des dons.
Accompagner : quand on souffre de dystonie, le regard des autres peut perturber. Il est important de pouvoir en parler et d'échanger des expériences pour rompre l'isolement, dans un climat d'amitié, via des réunions de patients.
Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité Scientifique, entité faisant partie intégrante de l'Association.
Assurer un contact permanent avec les Etablissements de soins et les Centres de traitement.
Défendre les droits des personnes : AMADYS accompagne ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance juridique : demande de reconnaissance du handicap, prise en charge par l'assurance maladie en affection de longue durée etc.
Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale sur les dystonies, par l'attribution du prix Breughel aux équipes médicales présentant des travaux de grand intérêt .
Etablir des contacts et des liens aux plans national et international avec d'autres associations, afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir, et avoir une plus grande lisibilité dans les médias.
Details
- Name: AMADYS
- Phone: 0615757545
- Website: https://amadys.fr
- Contact
Location
Description
Association nationale d'intérêt général et sans but lucratif, AMADYS rassemble des personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe 1600 adhérents dont 80 délégués répartis dans toute la France.
L'association AMADYS bénéficie d'un agrément national lui permettant, sous certaines conditions, de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique, et de participer notamment à l'élaboration des politiques de santé.
L'association AMADYS a plusieurs objectifs :
Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
Accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques
Soutenir la recherche sur le cerveau et sur la dystonie.
Nos activités :
Informer : AMADYS se bat pour faire connaître la dystonie, réduire l'errance diagnostique, favoriser une prise encharge adaptée et précoce, via son site Web, des brochures, un colloque médical annuel et des opérations ponctuelles grand public qui permettent aussi de récolter des dons.
Accompagner : quand on souffre de dystonie, le regard des autres peut perturber. Il est important de pouvoir en parler et d'échanger des expériences pour rompre l'isolement, dans un climat d'amitié, via des réunions de patients.
Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité Scientifique, entité faisant partie intégrante de l'Association.
Assurer un contact permanent avec les Etablissements de soins et les Centres de traitement.
Défendre les droits des personnes : AMADYS accompagne ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance juridique : demande de reconnaissance du handicap, prise en charge par l'assurance maladie en affection de longue durée etc.
Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale sur les dystonies, par l'attribution du prix Breughel aux équipes médicales présentant des travaux de grand intérêt .
Etablir des contacts et des liens aux plans national et international avec d'autres associations, afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir, et avoir une plus grande lisibilité dans les médias.