Asociación de Afectados de Deleción 1p36 - España

La Asociación de afectados de Deleción 1p36 de España, tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 1p36, para mejorar su calidad de vida e integración social.

La idea de formar la asociación nace de cinco familias que nos buscamos mutuamente ante la desesperación del desconocimiento de la enfermedad, y en la actualidad somos ya 27 familias unidas por este mismo objetivo