Calidad de vida SF-36
Nueve dimensiones, tamaño de muestra, estadísticas de distribución y comparaciones, publicadas sólo por encima del mínimo de cohorte.
Colaboración en investigación
Conecta preguntas sobre enfermedades raras con evidencia comunitaria real
DiseaseMaps conecta actualmente a miembros activos en 1099 enfermedades. La nueva capa de investigación convierte sus contribuciones voluntarias en evidencia agregada gobernada y oportunidades de estudio revisadas.
Activos agregados disponibles
Tratamientos reportados por pacientes
Experiencias estructuradas y trazables con distribuciones de eficacia; experiencia descriptiva, nunca evidencia clínica comparativa.
Síntomas y severidad
Reportes deduplicados, supresión por privacidad y advertencias explícitas sobre el sesgo de una muestra voluntaria.
Capacidad de la comunidad
Recuentos de miembros, asociaciones, profesionales, recursos y madurez del hub sin revelar identidades ni datos de contacto.
Un camino revisado desde el registro hasta la comunidad
DiseaseMaps puede vincular conservadoramente estudios oficiales con cada hub, conservar la fuente y exigir revisión antes de mostrar una oportunidad.
- Importar el registro oficial y conservar su identificador y el historial de actualizaciones.
- Una persona aprueba el estudio y su vínculo con la enfermedad; un nombre nunca verifica por sí solo a un investigador.
- Los miembros interesados dan un consentimiento separado, lo confirman y pueden retirarlo sin perder acceso a la comunidad.
Límites de gobernanza
Sin entrega automática de microdatos. Las interfaces públicas exponen sólo agregados. Cualquier acceso justificado a datos individuales requiere una revisión legal, ética y de seguridad independiente.
Revisión humana antes de publicar. Las importaciones, vínculos de enfermedad e identidades profesionales permanecen pendientes hasta completar su vía de verificación.
Consentimiento específico y revocable. Unirse a una comunidad no equivale a consentir investigación. El interés en un estudio es una decisión separada, versionada y con doble confirmación.