8
¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome 48,XXYY?
Consejos para recién diagnosticados de Síndrome 48,XXYY, escritos por quienes ya lo han vivido: lo que les habría gustado saber el primer día.
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Sólo me diagnosticaron KS hace 2 años; antes de hace 2 años no tenía absolutamente ninguna idea de lo que era KS, de hecho nunca había oído hablar de él. Cuando me enteré de que posiblemente podría tener KS (endo a la prueba genética) - estaba leyendo, investigando, haciendo preguntas por todo el Internet acerca de: KS. Cuando obtuve el diagnóstico de la prueba genética - entonces entré en sobremarcha e investigué más y más en mi condición; uniéndome a foros, comentando y haciendo preguntas, etc. La información sobre el KS es lamentablemente pobre en el Reino Unido. Mi endo sabe lo que tengo y puede obtener ciertos tratamientos específicos ordenados para mí (Nebido y las dosis prescritas, tratamiento maxio-facial, etc.) pero ese es el límite de su participación; mi médico me da las inyecciones, ordena la dosis y organiza los análisis de sangre que tengo cada 12 semanas para controlar mi progreso. El resto de la información re: mi condición se mantiene conmigo. Si quieres saber sobre KS y cómo me afecta, pregúntame.
Publicado 4 mar 2017 por Ash 1120
