2. Síndrome De Aicardi
3. Entrevistas

Entrevista de Clara García

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¿Cómo empezó todo?

A los 3 meses (Sindrome de Aicardi-Goutieres) con fiebre, espasticidad, insomnio, mala succión

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

15 AÑOS

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurología, Aparato digestivo, Neumología

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

El Acido Valproico

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

las Crisis distónicas y las Respiratorias

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Han sidosolidarios

¿Qué cosas has dejado de hacer?

casi todo lo vinculado conmigo

¿Cómo ves el futuro?

He tenido 2 hijos con esta enfermedad, han fallecido a las 17 años los dos. Sin ellos estoy triste, a pesar de las dificulatdes en el día a día. Eran maravillosos

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

La tenían mis hijos menores

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Amor y aprendizaje

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que disfrute de cada día

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