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¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Alagille?
Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Síndrome de Alagille
La esperanza de vida con Síndrome de Alagille es todavía incierta. Sin embargo, si la enfermedad se trata lo suficientemente temprano, los pacientes (especialmente los niños) pueden disfrutar de vidas largas y productivas.
Las personas con problemas cardíacos avanzados que requieren cirugía pueden tener una esperanza de vida más corta. Lo mismo se espera en aquellos pacientes con anormalidades severas de los vasos sanguíneos, ya que pueden provocar hemorragias dentro del cerebro.
Los investigadores trabajan arduamente para encontrar una cura para el Síndrome de Alagille. Mientras tanto, todos los tratamientos están avocados a prevenir y aliviar los signos y síntomas relacionados con la enfermedad.
Las personas con problemas cardíacos avanzados que requieren cirugía pueden tener una esperanza de vida más corta. Lo mismo se espera en aquellos pacientes con anormalidades severas de los vasos sanguíneos, ya que pueden provocar hemorragias dentro del cerebro.
Los investigadores trabajan arduamente para encontrar una cura para el Síndrome de Alagille. Mientras tanto, todos los tratamientos están avocados a prevenir y aliviar los signos y síntomas relacionados con la enfermedad.
Publicado 20/11/2017 por Teresa 0
Menor que una persona normal
Publicado 22/12/2017 por Pedro 1000
Traducido del inglés
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No creo que haya uno. Y la cosa no se trata de cuánto tiempo vives, sino de cómo lo vives. Tbh todo depende de la persona que tiene el síndrome de alagilles y la gravedad de sus efectos. Y tratamientos, etc. Esta es una pregunta realmente interesante pero crítica para responder. Porque realmente no hay una respuesta.
Publicado 23/2/2017 por Jordan 1000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Las complicaciones del síndrome de Alagille incluyen insuficiencia hepática, hipertensión portal, y los problemas de crecimiento. Las personas con el síndrome de Alagille tienen generalmente una combinación de complicaciones, y no pueden tener cada complicación enumerados a continuación.
La insuficiencia hepática. A lo largo del tiempo, la disminución del número de conductos biliares puede conducir a insuficiencia hepática crónica, también llamada enfermedad hepática en fase terminal. Esta condición progresa a lo largo de los meses, años, o incluso décadas. El hígado no puede desempeñar funciones importantes o efectivamente reemplazar las células dañadas. Una persona puede necesitar un trasplante de hígado. Un trasplante de hígado es la cirugía para extirpar un enfermo o una lesión del hígado y reemplazarlo con una sana el hígado entero o un segmento de un hígado a partir de la otra persona, llamada donante.
La hipertensión Portal. El bazo es el órgano que limpia la sangre y hace que los glóbulos blancos. Los glóbulos blancos atacan a las bacterias y otras células extrañas. El flujo de sangre del bazo drena directamente en el hígado. Cuando una persona con el síndrome de Alagille tiene enfermedad hepática avanzada, el flujo de la sangre se acumula en el bazo y otros vasos sanguíneos. Esta condición se denomina hipertensión portal. El bazo puede ser más grande en las etapas posteriores de la enfermedad hepática. Una persona con un agrandamiento del bazo debe evitar los deportes de contacto para proteger el órgano de la lesión. Avanzada la hipertensión portal puede conducir a serios problemas de sangrado.
Problemas de crecimiento. El síndrome de Alagille puede conducir a un pobre crecimiento en lactantes y niños, así como el retraso de la pubertad en los niños mayores. La enfermedad hepática puede causar malabsorción, lo cual puede resultar en problemas de crecimiento. La malabsorción es la incapacidad del intestino para absorber los nutrientes de los alimentos, que se traduce en proteínas, calorías y vitaminas. Problemas graves del corazón, si está presente en el síndrome de Alagille, también puede afectar el crecimiento.
La malabsorción. Las personas con el síndrome de Alagille puede tener diarrea, heces sueltas y acuosas—debido a la mala absorción. La condición se produce debido a que la bilis es necesaria para la digestión de los alimentos. La malabsorción puede conducir a fracturas de los huesos, problemas oculares, problemas de coagulación sanguínea, y retrasos en el aprendizaje.
Perspectivas a largo plazo
El pronóstico a largo plazo para las personas con el síndrome de Alagille depende de varios factores, incluyendo la severidad de daño en el hígado y problemas del corazón. La predicción de que la experiencia mejora el flujo de la bilis y que va a progresar a insuficiencia hepática crónica es difícil. De diez a 30 por ciento de las personas con el síndrome de Alagille va a llegar a necesitar un trasplante de hígado.3
Muchos adultos con el síndrome de Alagille, cuyos síntomas mejoran con el tratamiento de llevar vidas normales y productivas. Las muertes en personas con el síndrome de Alagille, son más a menudo causada por la insuficiencia hepática crónica, problemas del corazón, y problemas en los vasos sanguíneos.
La insuficiencia hepática. A lo largo del tiempo, la disminución del número de conductos biliares puede conducir a insuficiencia hepática crónica, también llamada enfermedad hepática en fase terminal. Esta condición progresa a lo largo de los meses, años, o incluso décadas. El hígado no puede desempeñar funciones importantes o efectivamente reemplazar las células dañadas. Una persona puede necesitar un trasplante de hígado. Un trasplante de hígado es la cirugía para extirpar un enfermo o una lesión del hígado y reemplazarlo con una sana el hígado entero o un segmento de un hígado a partir de la otra persona, llamada donante.
La hipertensión Portal. El bazo es el órgano que limpia la sangre y hace que los glóbulos blancos. Los glóbulos blancos atacan a las bacterias y otras células extrañas. El flujo de sangre del bazo drena directamente en el hígado. Cuando una persona con el síndrome de Alagille tiene enfermedad hepática avanzada, el flujo de la sangre se acumula en el bazo y otros vasos sanguíneos. Esta condición se denomina hipertensión portal. El bazo puede ser más grande en las etapas posteriores de la enfermedad hepática. Una persona con un agrandamiento del bazo debe evitar los deportes de contacto para proteger el órgano de la lesión. Avanzada la hipertensión portal puede conducir a serios problemas de sangrado.
Problemas de crecimiento. El síndrome de Alagille puede conducir a un pobre crecimiento en lactantes y niños, así como el retraso de la pubertad en los niños mayores. La enfermedad hepática puede causar malabsorción, lo cual puede resultar en problemas de crecimiento. La malabsorción es la incapacidad del intestino para absorber los nutrientes de los alimentos, que se traduce en proteínas, calorías y vitaminas. Problemas graves del corazón, si está presente en el síndrome de Alagille, también puede afectar el crecimiento.
La malabsorción. Las personas con el síndrome de Alagille puede tener diarrea, heces sueltas y acuosas—debido a la mala absorción. La condición se produce debido a que la bilis es necesaria para la digestión de los alimentos. La malabsorción puede conducir a fracturas de los huesos, problemas oculares, problemas de coagulación sanguínea, y retrasos en el aprendizaje.
Perspectivas a largo plazo
El pronóstico a largo plazo para las personas con el síndrome de Alagille depende de varios factores, incluyendo la severidad de daño en el hígado y problemas del corazón. La predicción de que la experiencia mejora el flujo de la bilis y que va a progresar a insuficiencia hepática crónica es difícil. De diez a 30 por ciento de las personas con el síndrome de Alagille va a llegar a necesitar un trasplante de hígado.3
Muchos adultos con el síndrome de Alagille, cuyos síntomas mejoran con el tratamiento de llevar vidas normales y productivas. Las muertes en personas con el síndrome de Alagille, son más a menudo causada por la insuficiencia hepática crónica, problemas del corazón, y problemas en los vasos sanguíneos.
Publicado 10/5/2017 por Blazhe Arsov 1050
