Tuve mi primer episodio (mano inflamada) a los 4 años (1974). Haste el año 1989 no tuve más episodios, voliéndose a repetir la inflamación de mano, y haciéndose más seguidos y en diversas partes del cuerpo (manos, pies, escroto, abdomen) en el año 2017 tuve mi primer episodio laríngeo, con la correspondiente visita a la guardia médica para que me administraran medicación endovenosa (Berinert)
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tengo diagnóstico desde 2009, a consecuencia de que uno de mis hijos también sufría de episodios abdominales y faciales. Ante un posible diagnóstico de AEH, el pediatra nos ordenó al resto de la familia a efectuarnos análisis para determinar si era AEH. El resultado: mis 3 hijos y yo tenemos AEH, aunque a mi hija mayor de 19 años nunca se le ha manifestado.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Inmunología
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Nada
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Es complicado viajar (cosa que nos gusta mucho) ya que debemos trasladarnos siempre con la medicación (Berinert), que debe permanecer refrigerada, y nos ocasiona problemas en los aeropuertos
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
El entorno se muestra más preocupado que nosotros. Mis relaciones sociales/intrafamiliares no han cambiado
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ninguna
¿Cómo ves el futuro?
Dudo que se encuentre una cura para el AEH, pero espero que los medicamentos sean más baratos y de fácil administración
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
En su mayoría han sido años estupendos. Me he casado, he tenido 3 hermoso hijos, hemos viajado y conocido lugares maravillosos
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
No creo que el AEH me haya limitado
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
"No puedo quejarme"
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Ante todo, mucha calma, ya que estando diagnosticado y con medicación a mano, todo es más llevadero
