LUCHANDO DIA A DIA

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Me gustaría presentarme, soy Johana y vivo en Medellín, Colombia... Hace 1 año me diagnosticaron espondilitis anquilosante que se me presentó a través de una sacroileitis bilateral, con todos los estudios de imágenes y laboratorios realizados mi reumatólogo pudo llegar a este diagnóstico pero también me hizo rememorar más de 10 años de síntomas aislados y que aunque fueron estudiados en su momento jamás los unieron bajo un mismo título, actualmente, mi enfermedad ha empeorado por falta de tratamiento ya que mi seguro médico solicita una cantidad de trámites para iniciar el embrel...la sacroileitis ha empeorado, ahora también presento dolor lumbar, sinovitis de tobillos, dolor, rigidez y entumecimiento en las manos, cada vez más siento una fatiga muscular que me deja realizar pocas actividades, tengo miedo de perder mi empleo por tantos meses de incapacidad, ahora otro especialista cree que Además de la espondilitis puede que tenga una enfermedad del colageno mixta, soy una madre de 3 niños, separada y en una ciudad donde no tengo familia, estoy luchando y soportando el dolor ya que los analgésicos no me hacen nada, estoy peleando esta guerra pero siento que la estoy perdiendo, no muchas personas entienden por lo que estoy pasando, tengo que soportar las críticas destructivas, reclamos y la soledad que esto me ha traído, como les dije, siento que estoy perdiendo la guerra, pero sé que hay luz al final del camino espero que sea así por los hijos que me necesitan por mucho tiempo ...alguien me dijo tranquila que no te vas a morir...yo respondí que preferiría tener esa opción, poder morir, porque vivir con dolor crónico que limita e incapacita tu vida no es vivir sino sufrir día a día... La vida se trata de calidad y no de cantidad... Yo quiero tener esa calidad...