Joana diagnosticada sindrome antisintetasa, con afectacion pulmonar ( fibrosis secundaria)

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Tengo sindrome antisintetasa con afectacion pulmonar (fibrosis pulmonar secundaria) diagnosticada año 2013 con 44 años, tratada con varios farmacos , junto con corticoesteroides sin resultados buenos , actualmente estoy tratada con inmunosupresores , metilfeno 3grs diarios , y corticosteroides, ante tac realizafo diciembre 2019 comparado con el de octubre 2017 parece no haber cambios significativos , a pesar de mi mala calidad de vida , mucho aumento peso que me dificulta aun mas tema respiratorio , casi no puedo andar por que aun con la mochila oxigeno para caminar a 4litros desaturo a 80 oxigeno y me ahogo , muchisima fatiga , cansancio , dolor piernas y brazos aunque no continuo , mucho moco en invierno y tos ( solo en invierno)